Kinder mit Trisomie 21
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Kinder mit Trisomie 21

Eine frühe und konsequente Förderung ist besonders wichtig - Trisomie 21, meist unter dem Begriff Downsyndrom (oder Mongolismus) bekannt, ist mit 1 auf 700 Geburten die häufigste angeborene Chromosomenanomalie, mit der Kinder geboren weden. In Deutschland sind pro Jahr etwa 1200 Babys betroffen. Die Störung des Erbguts ist dadurch gekennzeichnet, dass das Chromosom 21 dreifach, statt wie bei gesunden Kindern zweifach vorhanden ist.

Nicole Ulrich
von Nicole Ulrich
Kindertherapeutin
Do, 06/12/2014 - 09:22 Tue, 07/23/2019 - 10:14

Trisomie 21: Kinder mit Downsyndrom

Daher stammt auch die Bezeichnung Trisomie 21. Die Ursache für das dreifach vorhandene Chromosom ist eine Anomalie während der Zellteilung.

Das Risiko, ein Baby mit dem Downsyndrom zu bekommen, steigt mit dem Alter der Mutter deutlich an: Während bei einer 35-Jährigen das Verhältnis bei 1 zu 360 liegt, wird bei Müttern im Alter von 45 Jahren 1 von 90 Kindern mit dieser Chromosomenstörung geboren.

Folgen für die Entwicklung

Das überzählige Chromosom führt zu Einschränkungen in der geistigen und körperlichen Entwicklung der Kinder. Häufig gehen mit dem Downsyndrom Seh- und Hörstörungen, eine Störung des Immunsystems und Anomalien des Magen-Darm-Traktes einher.

Zusätzlich liegt bei Säuglingen häufig eine auffällige Muskelschwäche vor sowie bei etwa 30 Prozent ein Herzfehler. Diesen Herzfehler frühzeitig zu beheben, ist für die Lebensprognose der Kinder mit Downsyndrom oft entscheidend. Außerdem erkranken Kinder mit Trisomie 21 häufiger an Leukämie.

Ein bestimmter Verlauf kann für das Leben mit dem Downsyndrom nicht vorhergesagt werden: Es verläuft von Kind zu Kind ganz unterschiedlich und hängt von den jeweiligen Entwicklungsstörungen und Erkrankungen ab. Mit einer entsprechenden Therapie und den intensiven Fördermöglichkeiten, die heute vorhanden sind, kann Kindern mit Downsyndrom später ein selbstbestimmtes Leben ermöglicht werden.

Mit dem großen medizinischen und therapeutischem Fortschritt der letzten Jahre hat sich auch die Lebenserwartung deutlich erhöht: Starben vor 30 Jahren noch etwa 90 Prozent der Betroffenen vor dem 25. Lebensjahr, liegt die Lebenserwartung heute bei etwa 60 Jahren.

Merkmale des Downsyndroms

Bei der Trisomie 21 treten mehrere Charakteristika auf, die die Chromosomenanomalie kennzeichnen: Dazu gehört zum Beispiel ein rundes Gesicht mit einem flachen Profil und einem flachen Hinterkopf, schräg aufwärts gerichtete Augen sowie eine Falte am inneren Augenwinkel. Die Haare von Kindern mit Downsyndrom sind meist weich und glatt und ihre Körpergröße liegt oft unter dem Familiendurchschnitt. Aber auch kurze Finger und breite Hände sowie eine durchgehende Handfurche, die auf der Handinnenfläche verläuft, sind charakteristisch. Ein weiteres Merkmal ist bei Kindern mit Trisomie 21 der leicht geöffnete Mund und die etwas hervorstehende Zunge aufgrund des schwachen Muskeltonus.

Zusätzlich ist die Sprachentwicklung sowie die Entwicklung der Motorik verzögert. Durch eine gezielte Förderung, die bereits im frühen Kindesalter beginnen sollte, können viele Betroffene Lesen und Schreiben lernen und sich später im Alltag gut zurechtfinden.

Auch wenn es viele typische Merkmale für das Downsyndrom gibt, lässt sich kein einheitliches Schema feststellen: Durch die individuellen Ausprägungen der Begleiterkrankungen verläuft auch die Entwicklung jedes Kindes ganz unterschiedlich. So können manche Kinder und Erwachsene mit Downsyndrom durchaus ein selbstständiges Leben führen, andere sind schwer geistig behindert und ein Leben lang auf Hilfe angewiesen.

Therapie für Kinder mit Trisomie 21

Da es sich bei dem Downsyndrom um einen Gendefekt und keine Krankheit handelt, kann es nicht geheilt werden. Dank intensiver Fördermöglichkeiten und den hohen medizinischen Standards in Deutschland, haben sich die Behandlungsmöglichkeiten für Herzfehler, Hörschäden und Sehstörungen verbessert.

Damit sowohl die motorischen als auch die psychischen Fähigkeiten unterstützt werden können, gibt es für Kinder mit Downsyndrom verschiedene Therapiemöglichkeiten: Zu diesen gehört zum Beispiel die Sprachtherapie (Logopädie) sowie die Ergotherapie und die Krankengymnastik. Besonders wichtig ist für Kinder mit Trisomie 21, dass ihnen eine frühe und konsequente Förderung zu Teil wird.

Nur so haben sie später als Erwachsene die Chance, ein weitgehend eigenständiges Leben zu führen. Selbstverständlich hängen die Therapie-Erfolge immer vom Schweregrad der jeweiligen Einschränkungen und Erkrankungen ab.

Darüber hinaus trägt die liebevolle Unterstützung innerhalb der Familie und die Akzeptanz im sozialen Umfeld dazu bei, dass die Kinder sich später integrieren können. Zur Unterstützung für betroffene Eltern und Kinder stehen Beratungsstellen und Selbsthilfegruppen zur Verfügung.

Leben mit dem Downsyndrom

Für viele junge Eltern ist die Diagnose Trisomie 21 ein Schock: Wie wird unser Leben mit einem behinderten Kind aussehen? Werden wir ein normales Leben führen können? Hält unsere Beziehung das aus? Die Angst vor dem Downsyndrom resultiert häufig aus einer großen Unsicherheit, weil die Eltern nicht wissen, was auf sie zukommt.

Fest steht: Kinder mit Downsyndrom haben genauso wie Kinder, die ohne Gendefekt geboren sind, Stärken und Schwächen sowie besondere Talente und lieben Herausforderungen. 

Kinder mit Trisomie 21 lernen zwar langsamer, aber viele von ihnen können mit einer frühzeitigen und intensiven Förderung sprechen, lesen und schreiben lernen. Für sie ist es sehr wichtig, Kontakt zu anderen Kindern zu haben und im Kindergarten und später in der Schule integriert zu werden. Auch wenn ein Kind das Downsyndrom hat, können Eltern mit ihm in den Zoo gehen, in den Urlaub fahren und gemeinsam viele Abenteuer erleben.

Mittlerweile gibt es in Deutschland einige Organisationen, die Gruppenreisen für Kinder und Jugendliche mit Downsyndrom anbieten. So können die Kinder ihre Selbstständigkeit ohne Mama und Papa ausprobieren und die Eltern haben Zeit, um einmal Luft zu holen.

Denn der Alltag mit dem Downsyndrom ist selbstverständlich auch anstrengend und nervenaufreibend: Neben vielen regelmäßigen Terminen wie Logopädie, Ergotherapie, Krankengymnastik und vielleicht auch einer Selbsthilfegruppe, benötigen Kinder mit Downsyndrom ganz viel Aufmerksamkeit und Zuwendung der Eltern. Für einige Eltern ist auch die mangelnde Akzeptanz behinderter Kinder in unserer Gesellschaft eine zusätzliche Belastung.

Besonders wichtig für Kinder mit Trisomie 21: Sie sollten in einem liebevollen Umfeld aufwachsen, das sie akzeptiert und nicht ständig mit anderen Kindern vergleicht. Auch wenn Eltern oft Zeit brauchen, ihr behindertes Kind so anzunehmen wie es ist, beschreiben viele ihr Leben mit dieser Herausforderung als glücklich. Denn Kinder mit Trisomie 21 können häufig so viel mehr, als wir denken und bereichern durch ihre besondere Art das Leben derer, die das Glück haben, sie zu kennen.

© denys_kuvaiev - Fotolia.com

 

Fazit
Trisomie 21 ist ein Gendefekt
Risiko für das Downsyndrom steigt mit dem Alter der Mutter
Es gibt unterschiedliche Ausprägungen von Trisomie 21. Das heißt, die Kinder können mehr oder weniger beeinträchtigt sein
Geistige und körperliche Entwicklungsstörungen
Der Verlauf der Krankheit ist individuell
Frühe und konsequente Förderung ist wichtig
Selbstbestimmtes Leben ist möglich
Lebenserwartung ist dank medizinischer Fortschritte deutlich gestiegen
Tipps von Kindertherapeutin Nicole Ulrich
  • Selbsthilfegruppen sind hilfreich
  • Geschwisterkinder nicht überfordern oder sie in eine Betreuungsfunktionen drängen
  • Später ist eine Tagesstruktur und kann betreutes Wohnen wichtig sein
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Dieser Artikel wurde von unserem Expertenteam geprüft.

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